Choroba Fabry’ego – czy pacjenci otrzymają szansę leczenia?9 czerwca 2014

shutterstock_34840942

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego apeluje o poprawę sytuacji pacjentów. Skierowało w tej sprawie list otwarty do Ministra Zdrowia. Mówiono o tym podczas wczorajszej konferencji prasowej „Choroba Fabry’ego – czy pacjenci otrzymają szansę leczenia?”. W Polsce jest około 47 osób, które wymagają leczenia.

źródło: CR

– Choroba Fabry’ego to bardzo rzadka, postępująca, wyniszczająca choroba, która nieleczona prowadzi do przewlekłej niewydolności nerek, zawałów serca oraz udarów mózgu – wyjaśniał Roman Michalik, prezes Stowarzyszenia. – Jest jedną z nielicznych chorób rzadkich, która posiada dedykowaną terapię, powstrzymującą rozwój choroby i pozwalającą ograniczyć zagrażające życiu powikłania. Stosowana na całym świecie oraz w 24 krajach Europy ratuje zdrowie osób żyjących z zespołem Fabry’ego i sprawia, że prowadzą one normalne życie rodzinne, zawodowe i społeczne – tłumaczył Michalik.

– Z wielkim niepokojem i rozgoryczeniem przyjęliśmy informację, że w kwietniu 2014 r. Pan Minister Zdrowia podjął negatywną decyzję odnośnie refundacji leczenia choroby Fabry’ego – powiedział Michalik. – W związku z tą sytuacją występujemy publicznie do Rządu RP z prośbą o leczenie, które jest dla nas szansą na zachowanie życia i sprawności.

– Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego od ponad 10 lat apeluje o wprowadzenie leczenia także w Polsce. Pierwszy program lekowy został opracowany w 2005 roku. Dziś jedynie pacjenci w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do badań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali chorzy przyjmują jedynie leki łagodzące objawy i silne środki przeciwbólowe – dodał.

– Osób z chorobą Fabry’ego nie słychać, okazuje się, że również nas nie widać. Ministerstwo nas ignoruje. Apelujemy o dołożenie wszelkich starań, aby Polska nie była jedynym krajem EU, w którym nie ma refundacji leczenia choroby Fabry’ego. Prosimy o podjęcie działań i wysiłku, które umożliwią udostępnienie terapii polskim pacjentom – mówił Michalik.

Prześlij dalej