RPO: Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą9 kwietnia 2014

„Prawo nie sprzyja osobie z rzadką chorobą” – przyznaje Aleksander Janiak z biura rzecznika praw obywatelskich, chorujący na rdzeniowy zanik mięśni. Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, występują w Polsce często. Cierpi na nie 2-3 mln osób – wynika z danych Parlamentu Europejskiego, które przytacza „Rzeczpospolita”.

Brak kompleksowej opieki to niejedyny problem osób dotkniętych rzadkimi chorobami. Zasady refundacji utrudniają im dostęp do skutecznych leków – czytamy w gazecie. – Często dla wielu chorych leków na listach refundacyjnych w ogóle nie ma. Błędem ustawy refundacyjnej jest to, że aby jakiś lek wszedł na listę, musi wystąpić o to do ministra zdrowia firma farmaceutyczna. Nie mogą tego zrobić ani pacjenci, ani konsultanci krajowi, ani nawet minister z urzędu – tłumaczy adwokat Bartłomiej Kuchta.

– W ogóle błędem systemu refundacyjnego jest to, że cierpiący na choroby rzadkie, aby dostać lek refundowany, muszą spełnić nierzadko kilkanaście kryteriów. Są one opisane w programach lekowych. Dotyczą np. wagi ciała – wyjaśnia Piotr Rykowski ze Stowarzyszenia Chorych na Choroby Autoimmunologiczne.

Za zgodą ministra zdrowia w wyjątkowych przypadkach można ściągnąć z zagranicy lek dla potrzebujących. – Tworzy się absurdalna sytuacja, bo minister wyraża zgodę na ściągnięcie leku z zagranicy, ale nie chce już go sfinansować. To za co mają go wykupić pacjenci? Lepiej już w ogóle odmawiać im importu – uważa mecenas Kuchta.

źródło: Rzeczpospolita

Prześlij dalej